Hilfe für Menschen mit ME/CFS
Mit #LebendigBegraben setzt sich Sozialhummel für Menschen ein, die von einem sehr schweren Verlauf von ME/CFS betroffen sind. Diese Menschen benötigen direkte und sofortige Hilfe, da sie aufgrund der Krankheit im Bett liegen und ohne Hilfe nicht Leben können.
#LebendigBegraben
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ME/CFS-Betroffene Katrin erzählt ihre Geschichte
Vor fünf Jahren änderte sich Katrins Leben radikal: Sie erkrankte an ME/CFS. Heute teilt sie ihre Geschichte. Sie möchte anderen Betroffenen eine Stimme, ein Gesicht geben. Die Öffentlichkeit soll verstehen, was es bedeutet, mit dieser unsichtbaren Krankheit zu leben, die Betroffene aus dem Leben reißt und in ihre dunkle Wohnungen verbannt. ME/CFS kann jeden treffen, als Folge jeder Viruserkrankung, wie zum Beispiel COVID, als schwere Form von Long COVID. Dank der 24-Stunden-Assistenz von Sozialhummel kann Katrin wieder in ihrer eigenen Wohnung leben. Sozialhummel ist Expertin für Pflege, Eingliederungshilfe und Ambulant Betreutes Wohnen. Wir kämpfen für diejenigen, die nicht selbst kämpfen können. Helfen Sie uns, Leben zu retten. Unterstützen Sie uns mit einer Spende.
Die aktuelle Situation
- ME/CFS ist in der Öffentlichkeit und bei Ärzten nahezu unbekannt
- Pflegekassen erkennen die Schwere der Krankheit nicht an
- Anträge auf Sozialleistungen, z.B. Eingliederungshilfe, werden häufig abgewiesen
- unzureichende bis keine Unterstützung für Betroffene
Die Folgen für Betroffene
- soziale Isolation
- keine Unterstützung für tägliche Versorgung
- keine medizinische Versorgung
- Suizidgefahr, Suizid
Sozialhummel will Versorgungsstruktur für Betroffene in NRW sicherstellen
Menschen, die von einem schweren Verlauf der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) betroffen sind, benötigen eine umfassende Versorgung täglich und bei schwerem Verlauf sogar rund um die Uhr. Für diese Menschen bedeutet der Alltag oft eine nahezu völlige Abhängigkeit von anderen – sie sind nicht mehr in der Lage, selbst etwas zu organisieren, und auch ihre Angehörigen sind damit häufig überfordert.
Hier setzt Sozialhummel an: Unser Ziel ist es, Betroffene und ihre Familien niedrigschwellig, schnell und unkompliziert zu unterstützen, indem wir:
Helfernetzwerke aufbauen
die notwendige Versorgung vor Ort organisieren,
bei der Pflege und Eingliederungshilfe beraten und unterstützen.
Um diesen Menschen helfen zu können, können Pflegedienste, ehrenamtliche Helfer, Nachbarschaftsinitiativen und Anbieter von haushaltsnahen Dienstleistungen die Aufgaben übernehmen. Die Kosten für diese umfassende Unterstützung werden jedoch oft nicht vollständig von Kostenträgern abgedeckt und das Genehmigungsverfahren dauert viel zu lang.
Deshalb sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen: Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie uns, eine Versorgungsstruktur bereitzustellen, die dringend gebraucht wird. Gemeinsam können wir dafür sorgen, Menschen mit ME/CFS zu unterstützen, ihnen Hoffnung zu geben und Verzweiflung bis hin zu Suizidgedanken zu verhindern.
Unterstützung für Betroffene in der Berliner Region bietet der Verein ME-Hilfe.
Was ist ME/CFS
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine chronische, neuroimmunologische Erkrankung, bei der das Nervensystem und das Immunsystem betroffen sind.
Symptome von ME/CFS
Die Krankheit ist vielfältig und ihre Symptome können von Person zu Person unterschiedlich sein, aber einige der häufigsten Beschwerden sind:
Erschöpfung (Fatigue)
Die Fatigue bei ME/CFS ist anders als die übliche Müdigkeit. Sie wird durch minimale Anstrengungen ausgelöst und hält über längere Zeiträume an. Selbst nach ausreichend Schlaf fühlen sich Betroffene nicht erholt.
Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Nach geringfügiger körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtern sich die Symptome oft dramatisch, manchmal erst Stunden oder Tage später. Dies wird als „Crash“ bezeichnet und kann Tage oder Wochen anhalten. Schon kleine Aktivitäten wie Duschen, Lesen oder ein kurzes Gespräch können einen solchen Zustand auslösen.
Schlafstörungen
Viele Betroffene haben Schlafprobleme, wie Schwierigkeiten beim Einschlafen, Durchschlafen oder das Gefühl, trotz langer Ruhezeiten nicht erfrischt zu sein.
Kognitive Beeinträchtigungen („Brain Fog“)
Viele berichten von Konzentrationsproblemen, Gedächtnislücken oder Schwierigkeiten, einfache Entscheidungen zu treffen. Das Denken fühlt sich verlangsamt an, als würde ein dichter Nebel im Kopf liegen.
Schmerzen
ME/CFS kann mit verschiedenen Arten von Schmerzen einhergehen, darunter Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen oder ein allgemeines Gefühl von Schmerzempfindlichkeit.
Weitere Symptome
- Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Lärm oder Gerüchen
- Schwindel
- Herzrasen
- Probleme mit der Verdauung
- grippeähnliche Symptome
